“妈妈,这里,还有这里。”8月18日下午,医院病房的卫生间里,步函轩站在妈妈赵长春身后的板凳上,看着妈妈拿着推子剃头发,他担心妈妈看不见后边的头发,给妈妈做指挥官。步函轩看到镜子里的妈妈和自己一样是光头时,忍不住地抱着妈妈笑了。步函轩虽然只有5岁,但是他却非常懂事,他知道是自己的病拖累了妈妈,爸爸和妈妈才离婚。(赵长春在剃发)
“前两天,因为孩子的PICC管插得太久导致肺部感染,在无菌病房住了一周才好转。隔壁床的孩子马上要进仓做移植手术,他妈妈就剃光了头发陪护进仓。儿子看见了问我为什么他的妈妈要剃发,我说是为了要陪他去‘打怪’(进仓移植),这样病就好了。儿子说妈妈你也陪我‘打怪’吧,这样你就不会再为我哭了。儿子太懂事了,我为了让儿子开心一些,把头发剃了,可是我现在却没办法陪他进仓。”赵长春哭着说。(赵长春在剃发)
赵长春,38岁,来自山东省济宁市邹城市太平镇,和前夫步帆(化名)经媒人介绍认识。年11月1日,赵长春在济宁医学院生下儿子步函轩,孩子父亲步帆十分高兴。可谁知,儿子出生第17天,发起高烧,用药也不见消退,最后住进济宁重症监护室。做了肺部CT检查后,医生说:“孩子的病非常严重,医院治疗。”还在坐月子的赵长春和丈夫带着医院,孩子直接住进新生儿ICU。(赵长春和两个孩子在一起)
医院治疗半个多月,病情好转一些。医生说,孩子的病情虽然暂时得到控制,但是病因却没找到,这么小的孩子患这么严重的肺炎,实在罕见。赵长春和丈夫听了医生的话直掉眼泪,儿子才刚刚1个月,难道就要放弃吗?(因为步函轩埋下了PICC管,所以脸很肿)
2个月后,步函轩出院。之后,赵长春抱着医院检查,却始终没有找到孩子患病的原因,最后经过打听他们来到了上海。年3月20日,在上海医院,步函轩被确诊为免疫缺陷性疾病(慢性肉芽肿)。医生告诉赵长春,这个病目前没有根治办法,只能靠抗感染、输丙球来维持生命。年4月1日,基因筛查报告显示是赵长春携带的基因突变导致儿子患病。(图为年步函轩近期住院的诊断书)
“要不是你,轩轩怎么会得这种病,医生都说了,你以后生的儿子都会患这个病,赶紧离婚吧,我要另娶媳妇生健康的儿子。”前夫步帆(化名)和她闹离婚时说的话常时时在赵长春耳边回荡。因为赵长春的基因问题导致儿子患上罕见病,这让她一直很愧疚。(还没有剪掉头发的赵长春)
“为了孩子的治疗,我们两天三天的吵架,最后还动手,我全部都忍了,最后他求我离婚,还在屋梁上拉个绳子要上吊,我被逼得没办法只能协议离婚。”赵长春说,原来步帆得知妻子基因有问题,以后生的儿子都会患这个病,天天和赵长春闹别扭要离婚。年11月22日,他们办理离婚。(赵长春的离婚证)
离婚后,赵长春带着两个孩子租住在山东邹城市唐村镇一间不足50平米的房子里。赵长春找了份烤鸭店工作,能照看儿子,加上前夫每月元的抚养费,日子勉强过得去。步函轩越来越大,发病的次数也越来越多,每次感染发烧难受时他都祈求:“妈妈,救救我,我好难受。”赵长春的心像刀割一样疼。医生说,孩子这个病几乎没有抵抗力,年龄越大发病越厉害。(步函轩在吃药)
年10月,步函轩再次发烧,呼吸困难,病情危急。赵长春赶紧医院抢救,由于病情危急,市医院协助将医院。步函轩直接住进重症监护室,医生接连下了2张病危通知书。赵长春进去探视时,孩子躺在床上,带着呼吸机,一只手挂着吊瓶,一只手为她擦眼泪:“妈妈,别哭,我不疼,病好了你带我回家。”赵长春听后,心都碎了,她不知道这次能否带儿子回家。(年10月步函轩在救护车上,家长供图)
经过抢救,步函轩再次挺了过来,赵长春喜极而泣。同时医生告诉她一个好消息,现在医学发达进步,通过骨髓移植手术重建免疫系统,可以彻底根治孩子的病,但是移植费用、后期排异、抗感染治疗这些最少需要将近80万的费用。(步函轩和妈妈在病房)
自从得知孩子还有治愈希望,赵长春就一边照顾儿子一边工作挣钱,步函轩靠每天口服药物,医院输丙球维持生命。可80万的移植费用,像拦路虎一样挡在了儿子重生的路上,赵长春怕她还没有凑到钱为儿子移植,儿子就又突然发病再也抢救不过来。